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“渐冻人”离我们有多远?杭州一年接诊患者500余人

时间永留简史,世间再无霍金

  3月14日,朋友圈被一条消息刷屏——当今最著名的理论物理学家之一,《时间简史》作者史蒂芬·霍金去世。而霍金的另一个身份,可能是世界上最著名的肌萎缩侧索硬化症(渐冻症)患者。

  21岁时,霍金就患上渐冻症,全身瘫痪,不能言语,曾被医生预言活不过3年。但他除了在研究领域的建树,长期与疾病抗争的经历也让人惊叹。因为他,国人对于渐冻症有了更多的了解,而今,因为他的离去,渐冻症这种罕见病再次成为焦点。

  杭城两家医院开设有渐冻症专病门诊

  一年接诊患者500人以上

  渐冻症,被世卫组织列为与艾滋病、癌症等并列的五大绝症之一,最明显的特征是,患病后肌肉逐渐无力以至瘫痪,说话、吞咽和呼吸功能减退,直至呼吸衰竭而死亡,发病率约发过十万分之一二。很多人都认为,发病率这么低的疾病,离我们很远,那么实际情况呢?

  在杭城,浙医二院和邵逸夫医院是两家较早开设渐冻症专病门诊的医院,他们的数据最能说明问题:2017年,浙医二院接诊渐冻症患者300-400人左右,邵逸夫医院接诊200人以上。两家医院一年共接诊渐冻症患者500人以上。

  “这些年,随着渐冻症的知晓率提高,前来就诊的人多了起来。”浙医二院副院长吴志英教授从事神经性疾病研究多年,对渐冻症的国内发展历程,她深有感触。“目前,国际医学界对渐冻症的致病原因并不十分了解。霍金患病后存活55年,是一个奇迹。这与他早期干预有关系,尽早诊断,存活的运动神经元就越多;尽早治疗,保护的神经元就越多,这样维持运动功能的状态自然越好,生存时间也能有效延长。”

  易误诊为颈椎病、腰椎病

  手指不灵活是发病的开始

  “渐冻症容易被误诊为颈椎病、腰椎病。发病初期,部分患者会出现手指不灵活,拿不稳筷子,没法写字等,很容易误认为是颈椎病,就容易耽误治疗。我认为一旦出现手部萎缩无力,要先到神经内科专科就诊。”吴志英教授说。

  8年前,她接诊了一个11岁的男孩。“这孩子首先被发现筷子拿不起来,写字没有力气,虎口变薄,妈妈带他来就诊。用药物等综合治疗后两年,出现讲话含糊;再过两年,又出现了吞咽困难;如今8年过去了,男孩子已经不能说话,坐着轮椅,吞咽口水都很费力。”吴志英教授说。

  有人这样形容渐冻症——它的残忍不仅仅是没有任何可以治愈的方式和药物,更在于意识清晰地目睹自己生命消亡的全过程。3月14日上午,在邵逸夫医院神经内科,主任医师吕文接诊了一个典型家族遗传的渐冻症病例。“眼看着自己的兄弟渐冻症发作,离开这个世界,自己也逐渐出现了渐冻症症状,这心情是绝望的。”患者是年过六旬的老汉,亲哥、亲弟以及堂弟,都是因为渐冻症去世的。

  吕文对这类病研究颇深,她告诉记者:“确诊为渐冻症后,治疗主要围绕两个目的,一是延缓渐冻的速度,二是改善患者生活质量,但很多人心理上就过不去这一关。”

  6家医院有渐冻症确诊资格 

  人工智能或迎来希望

  除了心理压力之外,对于渐冻人和他的家庭来说,经济也是过不去的一关。有数据统计,一个渐冻症患者的年治疗费用在5万元以上,越往后期,患者的自理能力就越差,甚至无法自理,需要陪护、需要轮椅、需要呼吸机等多项费用支出。

  所幸的是,渐冻人得到了社会的关注。从2016年1月1日起,我省将肌萎缩侧索硬化症(渐冻症的一种)等3种罕见病纳入医疗保障体系。

  目前,全省范围内有渐冻症确诊资质的医院有6家:浙大一院、浙医二院、邵逸夫医院、浙医儿院、省人民医院和温州医科大学附属第二医院。一旦在这6家医院确诊为渐冻症,参加浙江省基本医疗保险,并获得浙江省户籍满5年的患者;或参加浙江省基本医疗保险,年龄不满5周岁,其父母一方获得浙江省户籍满5年的浙江省户籍患者,渐冻症治疗纳入医保。

  尽管当前,渐冻症还不能够治愈,但医者从未放弃探索其机制,通过各种方法,延长患者的生命。特别是人工智能的广泛开展,渐冻人和家属或将迎来生的希望。

  (据杭州日报,原标题《霍金,跑赢时间的“渐冻人”走了 “渐冻人”离我们有多远?目前浙江的治疗水平如何?》,记者 柯静 通讯员 方序 鲁青 王家铃 周素琴,编辑 李如)

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